Lara Franzoni 23 gennaio 2015 0

Un figlio o una mamma in stato vegetativo: cosa accade psicologicamente in famiglia

Ecco i risultati di una ricerca psicologica condotta in Regione Lombardia, il progetto “I familiari nella cura dei pazienti in stato vegetativo”

Un figlio o una mamma in stato vegetativo: cosa accade psicologicamente in famiglia

Presso l’ Unità Operativa di Psicologia Clinica dell’ Azienda Ospedaliera “G. Salvini” di Garbagnate Milanese è stata condotta dal 2008 al 2012, grazie ad un finanziamento IReR , una significativa ricerca a cui hanno preso parte più di cento famiglie. La ricerca è risultata importante non solo per i risultati, ma anche perchè poche sono le ricerche in psicologia che si concentrano sull’intero sistema familiare e non solo sul caregiver principale. La ricerca è stata condotta sia attraverso:

  1. interviste poi analizzate grazie al software per l’analisi del Testo T-Lab
  2. somministrazione del test proiettivo Family Life Space cioè il disegno simbolico dello spazio di vita familiare
  3. test sullo stato di salute SF36.

Ricordiamo a chi non conosce con precisione la condizione clinica oggetto della ricerca, che lo stato vegetativo si distingue dal coma in quanto il paziente presenta livelli di attivazione di arousal (come ad esempio il ciclo sonno-veglia), ma non mostra presenza di contenuti di coscienza di sé o  percezione del mondo esterno, come invece avviene in modo fluttuante negli stati a minima responsività.

Ma cosa emerge dalle narrazioni della quotidianità delle famiglie che si prendono cura di una parsona amata in stato vegetativo? In tutte le famiglie coinvolte emerge come l’evento che ha causato l’entrata del paziente in stato vegetativo sia da considerarsi come un evento critico che ha investito l’intero sistema familiare e che incide tutt’oggi gravemente sul benessere psichico. Sebbene siano diffuse tra le famiglie isolamento sociale, disturbi psicosomatici, sensazioni di perdita, ansia e tristezza, le reazioni sono differenti.

Quando è un genitore ad essere in stato vegetativo, seppur nel dolore, si apre la possibilità per i figli di restituire parte delle cure ricevute; per questa ragione anche in presenza di un blocco rispetto ai progetti futuri, i figli che curano i genitori riescono ad inserire questa cura entro una trama narrativa fatta di gratitudine e reciprocità.

Diversa è la condizione di quelle famiglie in cui un giovane figlio o figlia si trova in stato vegetativo, sovente dopo un incidente stradale. Questo evento è in grado di gettare un’ombra molto forte sulla quotidianità, in cui siamo soliti pensare che debbano essere prima i genitori e gli anziani a stare male e ad aver bisogno di cure. Sono le mamme, secondo la ricerca sulle famiglie con un paziente in stato vegetativo, a risentire maggiormente sia nel fisico che psicologicamente di questa condizione.

Una nota interesassante merita il tempo: la fase più critica per le famiglie con un paziente in stato vegetativo sembra essere la fase di riabilitazione intensiva, poche settimane e mesi dopo l’evento traumatico. Ma in generale ogni cambiamento nel luogo di cura, sia esso una riabilitazione, lungodegenza o il domicilio, rappresenta un elemento di forte stress per la famiglia, che deve riorganizzarsi e trovare nuovi equilibri, nello sforzo di trovare risorse per portare avanti anche gli altri compiti del ciclo di vita che sta vivendo (aspetti lavorativi, cura di altri figli, cura familiari anziani..).

Ma sono molti altri i risultati interessanti di questa importante ricerca condotta e che meriterebbe un’estensione a livello nazionale ed europeo. I risultati completi della ricerca, dei test proiettivi e delle interviste, sono stati pubblicati sulla rivista di psicologia Terapia Familiare con il titolo “Tra care e cure: una ricerca sulle famiglie con un paziente in stato vegetativo” a nome degli psicologi Lara Franzoni, Ambrogio Cozzi, Katia Romelli e del neurologo Sandro Feller.

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